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2018-09-11
在刚刚结束的第三期爱佑公益创业营，来自北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的总干事李红，作为“爱佑益+”伙伴机构的典型代表，与创业营伙伴展开讨论，从自身经验出发与大家分享自身发展的战略路径与关键决策。
嘉宾介绍：
李红，北京市海淀区融爱融乐心智上海家庭支持中心的总干事，北京大学光华管理学院公益管理硕士，曾任普华永道会计师事务所高级审计咨询师，国际助残联盟中国驻华代表处项目总监。
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公益行业所辖领域众多，不同的领域拥有非常不一样的业务模式，需要挖掘的资源也是不一样的，但公益最核心的问题所在，是你是否找到了一个真正的社会问题，这是每个公益组织和公益人要思考的问题。你找到了这样一个真的社会问题之后，到底用什么样的解决方案呢？解决方案其实是有很多种选择的，今天，我想跟大家分享一下融爱融乐的解决方案。
融爱融乐是一个什么样的组织呢？我简单把我们的战略雏形跟大家分享一下，我们的工作可以总结为“四个一”：一个框架、一个标杆、一个平台、一个品牌，我觉得我们仅仅还是在起步阶段，我们的方案也还在不断的探索中，所以今天跟大家分享的，都是截止到目前我们自己梳理的一些框架和成果。
公益组织首先要明确自己的使命是什么，我到底是为解决哪个社会问题而来，这是每个组织和每个公益人最开始必须要问自己，并且必须回答清楚的问题。 融爱融乐的组织基因是什么呢？我们的基因是心智障碍群体以及他们的家庭。心智障碍者这个概念在国内用得并不是很多，主要来自于港台的翻译，国外称之为Intellectual developmental disabilities，就是智力发展障碍人群。这个人群的功能性障碍就是智力发育迟缓，包括自闭症谱系人群、唐氏综合症、脑瘫、癫痫等伴有智力发育障碍的人群，国内这一人群的官方保守统计数量是1200万，但实际上其实这个数字是远远低于实际状况的。 心智障碍群体在医疗的诊断上虽然有不同的状况，但实际上他们共同的功能障碍就是三个：沟通的障碍、学习的障碍、跟社会互动的障碍。所以我们把他们放在一起，整体作为融爱融乐的目标人群。 近年来，国内对这一群体的宣传要比以前好很多。但是一直都绕不开一个问题，那就是始终把这个群体定位成一个需要救助的群体，并且大家关注的焦点在于病症本身，即这个群体是有病的，他们需要康复、需要治疗，这个概念从专业角度被称为医疗模式。因为公众先入为主地认为这是一个患病的群体，有特殊需求的群体，所以社会给到这个群体的解决方案也是关于康复、医疗、救助层面的。 但如果从人生的不同阶段去分的话，其实这个全体的生命周期需求是非常丰富的，并且每个阶段的需求都不一样。例如，在0-6岁是需要早期筛查的阶段，根据筛查结果判断是否需要康复干预，而在这个阶段的家长，也是需要多方支持的。在6-12岁的学龄阶段，他们是需要接受教育的。12岁以后，我们要考虑他们自主能力的培养，以及未来的社会融合、自组织生活、就业以及养老问题，都是需要解决的。但是目前的情况，他们看不到后面这些问题的解决方案。 早期因为没有自闭症康复机构和服务，很多心智障碍者的家长站出来自己创办康复服务机构。融爱融乐的创办人王晓更，也是一个自闭症患者的母亲，因为癌症她已经在去年离开我们了。她曾在美国生活5年，发现同一个儿子在中国和在美国过得却是两种生活状态，在美国是被人接纳、称赞，非常积极的；在中国却没有一个自己的朋友，他的朋友都是爸爸妈妈的朋友，所有人都觉得只要把他照顾好就行了，看不到他有任何发展价值。 看到美国的家庭在这种情况下发挥了至关重要的作用，王晓更回国之后便提出家长应该回归到家长的位置，我们才是真正的需求者和服务用户，这个位置是别人无法替代的。这些专业化的服务都可以由专业的人去提供，但是谁来保障心智障碍者的权利，谁来表达他们的诉求，谁能够去要求有优质的服务把他们作为平等的人纳入这个社会，王晓更认为这些必须是家庭的责任，是家长的责任。所以，从这个角度出发，融爱融乐想要扮演的角色才逐渐清晰起来。 融爱融乐是要成立一个家庭组织、家长组织，我们的角色是让家庭和家长回归到权利方、需求方，让他们能够告诉这个社会、告诉政策制定者、告诉社区、告诉学校，他们需要什么。当然，他们的需求是多种多样的，他们个人面临的挑战也是不一样的，那我们找到真正的社会问题是什么呢？就是社会对这个群体的认知存在非常大的偏差。 第二点，针对这个群体，由于认知偏差，其实现有服务资源是远远不够的，而且专业度较低。从这个群体本身来看，他们从家庭到社会的支持体系都非常的薄弱。大部分家庭都认为孩子的出生已经严重影响到了家庭的品质，这个群体中单亲家庭特别多，家长得抑郁症的比例也比较高，基本60%以上的家庭中，妈妈都要放弃自己的职业，变成全职妈妈；而很多爸爸往往逃避责任，认为自己负责赚钱就好，这对家庭的状况其实产生了非常大的影响。加上政策法规方面的一些空白，让这些家庭的状况很难得到帮助和改善。 所以，我们找到的真正问题是：我们要改变社会认知、改变社会环境，下面我就来跟大家分享一下融爱融乐尝试的解决方案。
首先，每个组织都是使命为先的，这是公益组织最核心的。2011年，融爱融乐由15位心智障碍者的家长自发发起，我们的定位是一个进行倡导的组织，我们的愿景是心智障碍者的权利平等、地位平等和机会平等。基于这样的愿景，我们的使命是长期不断地去做三件事：家长倡导、社会倡导和支持心智障碍者的自我倡导，从而去促进社会的改变，推进他们的社会融入。在这样的使命和愿景下，我们的战略框架可以归纳为一个纲领、一个标杆、一个平台和一个品牌，下面我来具体说明一下。
首先，纲领是什么？公益是公平的公，益处的益，那么在公益面前，我们首先要秉承正义的义，即一个正确的价值观。我们的工作原则其实是来自于联合国的《残疾人权利公约》。公约提出来，在残障之前，他们首先是一个人，人应该有的各种需求，他们都应该保障，要把他们回归到人去看待，能够让不符合标准的大家都能公平地参与到社会中。简而言之，如何尊重多元，如何看待差异的理念，就是融爱融乐工作的原则和纲领。
一个标杆是什么呢？就是融爱融乐本身，我们面向的是C端的每个家庭，向他们提供家庭的支持，所以我们说融爱融乐是一个家长组织，或者家庭组织。这种支持在融爱融乐之前并不存在，没有人去从家庭的角度做这样的心理建设、引导，给家长一个重新认知自己小孩的路径。作为一个倡导型组织，我们第一个价值在于要做社群动员，把家长动员起来，改变他们的意识。如果我们想倡导社会，我们就必须把我们的需求显性化。
第二个价值，是我们去连接资源。我们并不需要社会单独拿部分资源来解决这个群体的问题，因为如果我们把他们当成普通公民，社会应该有的服务资源，他们都应该享受到，我们仅仅是去做一个连接。但是我们需要这些社会服务做出合理化的调整，能够包容他们的特殊需求。
所以，作为一个每年在北京服务5000人次的家长组织，我们在家长赋能层面做了很多小组分类，比如，我们目前有9个片区小组，覆盖北京市内各大区县，方便各区域患者家长参加。我们还有职能型小组，比如爸爸小组，提倡爸爸要回归家庭角色；智库小组，专门做各种培训议题的设计，组织专家做线上培训等；还有太阳花小组，是一个以读书为主要内容的小组，帮助家长的自我心理建设。这些小组都是家长有这样的需求，我们把自己变成一个平台，去满足和成就家长们的需求。
在家长赋能方面，最下面一层往往是被动的接受者，他不知道自己要什么，你需要给他很多的培训和引导；到了第二层，他成为协同疗愈者，他知道自己要什么，能更好地配合专业人员，例如康复师、特殊教育老师，能够更好地促进他的小孩；再往上一层，他变成了自主者，在这里重新找回了自己，找回了自己的生活重心，他的心理健康状态和家庭状况都能调整好；再往上，他就变成了小组骨干，除了照顾好自己，还愿意去带动帮助其他人，对一个社群而言，群内人自己的经验分享是最重要的。
我们的赋能也是场景化的，以我们的“快乐活动营”为例，志愿者来就是和我们的孩子一起玩。为什么要这么做呢？其实我们是想通过让孩子们玩，实现三个目的：首先，他们生而为人，那么他们的生活是需要有品质的，需要有自己的娱乐休闲活动；其次，给家长一个喘息的机会，他的孩子能有一个同龄的志愿者陪伴玩耍的同时，他也能跟志愿者家长分享经验。最后，我们提倡常规的志愿文化，反对节日化、运动式的志愿文化。“快乐活动营”的活动也是家长们、志愿者们在不断的实践中，根据孩子们的兴趣不断摸索出来的，这就是我们让家长带孩子走出来的一个情景创设。
我们的就业项目技术含量比较高，由就业指导员团队通过非常系统的工作方法，支持心智障碍者到开放的企业当中就业。这个项目是我们从国外学习的，我们通过评估孩子，根据他的特长和他可以完成的工作，对他进行一些岗前的社会技能培训，然后根据他的特点去为他开发岗位。如果企业接纳之后，我们的老师还会陪伴孩子上岗。企业其实需要的是在适合的岗位上配一个合适的人才，融爱融乐做的正是这件事，我们需要企业给我们这个信心，相信这些孩子能够就业。这个项目是一个特别典型的政策倡导项目，融爱融乐经过不懈努力，终于在“十三五”规划，在中国历史上第一次突破了对这个群体的就业形式，在国家政策层面，除了传统的就业以外增加了一项知识性就业的概念。
为了发挥更大的影响力，2014年我们和17个其他地方的家长组织共同发起了心智障碍者家长组织联盟，现在这个联盟已经有120多个家长组织，覆盖全国80多个城市。这个联盟是一个B端的网络连接，我们要把融爱融乐的价值观通过这个B端的连接输出出去，来影响到各个地区的C端的家庭，从而在全国层面发挥影响力。我们之所以打造这样一个平台，是希望借此提升各地家长组织的能力，促进交流合作，形成资源整合，开展联合倡导。
所以，我们的平台主要的业务体系是这样的。首先是政策倡导， 然后是平台服务，包括为各地组织带来一对一的指导和各项能力建设，以点带面为各地组织提供一个成长平台。
最后，我们来说说品牌。对于公益组织来说，如何更深地把大家结合在一起，品牌是至关重要的。在建立品牌的过程中，融爱融乐通过资源和利益的整合，把各地组织更紧密地结合起来，利用这样一个项目品牌，更系统地帮助伙伴开展从筹款、传播到项目执行、项目管理和项目督导的培训，让他们真正进入到融爱融乐的成长序列里，形成品牌的影响力。
可以说，公益品牌的建立要有效运用三个原则，第一，谁是你的利益共同体；第二，有了利益共同体之后，如何通过利益共同体促进更多利益方的社会需求共识，看大家是不是都认可同一个社会问题和社会需求；第三，最后推动转化担当共识，当别人认同了你的社会需求，他是否愿意担当你的捐款人、合作方等。
我们以此来看看融爱融乐的品牌建设，我们和各地组织就是天然的利益共同体，因为我们都是家长。我们从社群到社区，促进大家对需求的共识。我们从社群到企业，让企业能够认识到我们，给我们相关的支持。我们从社群到更多的支持者，大家可以看看下面这张图片，这是我们今年九九筹款的页面，组建的一个刚刚成立不到一年的家长组织建立了188个团体一起捐的队伍，这里面的188个家长，每个人都建立了以每人触达100人捐赠9元的目标。我们就是通过这样的联系，让这些家长联动自己的家人圈和朋友圈，这就是倡导，这就是融爱融乐的品牌。
对于融爱融乐而言，我们仍在探索的路上，还有很多问题需要我们去解决和提升。比如如何更深入地连接和提升C端的获得感、如何提高流程管理和风险控制的专业能力、如何做好新媒体时代的品牌传播等等。当然，团队的优化也是我们面临的重要问题，怎样才能做好团队木桶的短板管理，也是我们需要不断思考和学习的。
这些年从商业到公益，大家都会有这样的希望：我要让我自己变得足够大，才会有影响力。我想到我北大老师写的一本书《大到伟大》，从书中罗列的商业案例中我看到，一个企业“从大到伟大是有一个不可逾越的距离”，我想对公益组织亦然。我们要成长，因为只有足够成长，才能覆盖更多的受益人，提上社会对这一问题的关注，但是我们也不能盲目求大，我们怎么在大到伟大之间做好转换，这是考验我们自己对我们初心的坚守，也考验我们的专业能力。
