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2019-04-02
2012年6月，雪山慈善基金会和腾讯公益慈善基金会共同发起“爱佑和康”——残障儿童康复项目，致力于为孤独症儿童及其家庭提供专业化、高水平的康复服务，推动国内孤独症儿童康复事业的发展。项目通过引进国外先进康复理念和技术体系，与国内多家省级残联开展长期性合作，面向孤独症儿童、康复从业者、行业协会三类群体提供针对性支持，建立为孤独症儿童及其家庭提供高水平和专业化综合服务的体系。希望通过广泛宣传康复工作的社会意义，普及相关的康复知识和技术，倡导社会各界对孤独症儿童群体及其家庭的关注和支持，多角度解决孤独症儿童康复这一社会问题。
专业赋能，持续引进国外先进康复理念和技术体系
“爱佑和康”项目积极同国外多家孤独症相关权威科研机构、大学及行业专业组织等开展深度合作，目前已与北卡罗来纳大学圣堂山分校、美国哥伦比亚大学CABAS教师学院、美国加州大学圣塔芭芭拉分校凯戈尔自闭症咨询中心、斯金纳基金会等机构建立了长期合作关系，上述机构均为孤独症康复领域应用最为广泛的几类技术体系的研发者。 北卡罗来纳大学TEACCH?自闭症项目的Joyce Lum博士在爱佑和康主办的专业培训中为学员们解疑答惑 同时， 爱佑凭借多年国际先进技术的引进与推广经验，得到了美国B.F. 斯金纳基金会对B.F. 斯金纳教授着作的独家授权。未来，爱佑将以B.F. 斯金纳着作为重要参考，帮助提升国内孤独症谱系障碍人士服务机构的专业技能。 此外，爱佑还配合中国残疾人康复协会举办2018年“孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛”，邀请来自中国、美国、英国的知名孤独症研究、干预和康复的组织及专家，通过主题发言、高端对话等形式进行孤独症谱系障碍适宜康复技术发展的沟通，分享国际、国内相关康复政策并探讨优化服务的可能性。 孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛 课程普及，助力康复人才和机构发展 自成立以来，“爱佑和康”项目定期邀请国内外专家，并联合各省残联开展面向各层级孤独症康复从业者的专业技术推广培训，持续提供多维度、多层次的康复技术培训及能力提升支持，推动国内孤独症儿童康复技术的发展。 除了专业技术推广内容，“爱佑和康”还引进以提升机构科学管理能力为目标的机构管理与督导体系，进行深入浅出的机构管理教学，为孤独症康复机构管理人员提供标准化的管理工具，全面提升孤独症康复机构的软实力。 截至目前，“爱佑和康”项目先后在全国18个省、市、自治区举办了62场不同主题的孤独症儿童康复专业培训，邀请国内外知名专家为来自2,047家康复机构的5,095人次带来高水平的专业指导，帮助提升孤独症康复机构专业技术水平的同时，助力孤独症康复行业的健康发展。“爱佑和康”举办的这些专业培训，最终可惠及130,000+个孤独症儿童。 2018年，“爱佑和康”还与湖南省残疾人康复研究中心展开了深度合作。作为“爱佑和康”项目最早合作的区域，湖南省积累了一批专业知识过硬、实践能力优秀的省级骨干教师，这些教师带着自己丰富的专业知识和自身经验，来到湖南省下辖各县市，为基层孤独症康复老师进行系统培训，让他们有机会深入了解并学习国际专业康复技术。 近几年，爱佑也在不断拓展孤独症项目范围，力求通过对诸如孤独症专项研究、孤独症儿童的早期筛查、早期识别及诊断等等方面的支持，更加全方位、系统性地支持孤独症行业的发展。 搭建体系，开展孤独症早期筛查工作 作为在各类导致儿童残障疾病中治疗和干预效果最佳的一种病症，早发现早诊断早干预已成为孤独症康复技术业内共识。给予科学干预可使多数孤独症儿童获得不同程度的改善，越早期获得诊断和干预的儿童，其改善的空间就更大。因此，目前全世界都将孤独症早期诊断和干预作为孤独症防治的重点工作。 “爱佑和康”与深圳市妇幼保健院合作开展“孤独症儿童早期筛查项目”，开发了一套基于移动互联网技术应用的孤独症早期筛查工具——小小启明星，目前，项目已经在深圳市妇幼系统开展试点数据采集，待系统和网络工具更加完善后，将在其它省份开展模式复制及推广，进而推动全国孤独症早期筛查与诊断的专业网络系统的构建，从而助力国内孤独症早期筛查与早期干预工作的开展与水平提升。 小小启明星筛查工具 目前，该项目已覆盖深圳妇幼系统的54家单位，关注数量达到2,166个，量表填写6,283份。目前，关注爱佑微信公众号，在主页菜单点击“帮助TA”，即可选择“自闭筛查”进行孤独症筛查测试。 （点击“http://autism.tools.ayfoundation.org/MainWebsite_02/index.php/patient/selectquestion/”也可参与） 技术革新，助力孤独症儿童脑电数据库 2017年7月，“爱佑和康”与北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室正式签署“北京师范大学爱佑孤独症儿童脑发育评估项目”合作协议，开启了搭建孤独症儿童脑电数据库的进程。项目旨在通过采集脑电、眼动和量表数据，将孤独症儿童同正常发育儿童比较，通过多种特征分析，客观评价孤独症儿童的脑发育状态；通过数据库的逐步扩大，建立客观的评价标准，为进一步精准诊断打下基础，为后期孤独症儿童的康复及干预提供科学依据。 脑电技术是一项对检查者没有任何创伤的信号采集技术，目前已被广泛应用于癫痫等脑部疾病的检查与治疗。孤独症是一种神经连接障碍，越来越多的证据表明孤独症儿童大脑的主要缺陷出现在脑连接性上。通过脑电数据采集和专业分析，家长和康复老师能够明确孤独症儿童大脑发育和智力是否存在异常，明确问题脑区位置及情况，从而针对不同的孤独症儿童制定个性化的训练方法。 自协议签署以来，实验室已经在深圳、北京、宁夏采集孤独症儿童脑电300余例，通过采集的脑电、眼动和量表数据进行综合分析，为每名儿童提供个人脑电分析报告，由专家为家长进行详细解读。 目前，项目一期已经完成的300余份数据报告，通过对孤独症儿童的脑电数据进行分析，提取相应指标，将正常发育儿童与孤独症儿童做区分，分类精度达到91.38%。项目二期将进一步扩大数据量以提高测量精确度，探寻孤独症儿童脑发育的生物标记物，助力中国青少年儿童脑智发育研究中孤独症脑科学研究。 事实上，孤独症群体的社会融合仍面临诸多挑战，他们需要更加长期持久的支持和帮助，“爱佑和康”项目将继续深耕孤独症康复事业，持续助力孤独症康复和诊断技术的发展。明天，是一年一度的“孤独症日”，我们希望能有越来越多的人关注和了解孤独症，也希望政府、行业、大众能在更广泛的领域持续关注孤独症群体，让我们共同为孤独症群体创造更加友好的生活环境。 孤独症，究竟是怎样的一种存在？ 孤独症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出，在医学上也称自闭症。1982年，南京儿童心理卫生研究所的陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，其中报道了4例儿童被确诊为孤独症，这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童案例。目前，中国孤独症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者可能就超过200万（数据来源：《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》）。 孤独症主要表现为两大类核心症状，即：社会交往障碍和行为方面障碍。虽然孤独症已经被大众熟知，但孤独症的病因还不完全清楚，孤独症也无法通过某一项检查来确诊，只能根据综合病史、躯体和神经系统检查、精神检查、辅助检查的结果予以诊断。 近年来，全社会对孤独症的认识与关注度持续提升，我国也有一定数量的孤独症康复训练教师和专业人员。截至2016年09月底，在中残联注册的自闭症服务机构共1345家，其中，近50%的机构是由孤独症儿童的家长创办的，孤独症家庭与家庭、家庭与专业培训机构互助模式成为目前我国孤独症干预过程中的主要工作模式。 目前孤独症的干预方法很多，最佳的治疗方法应该是个体化的治疗。通过教育和训练，促进患者语言发育，提高社会交往能力，掌握基本生活技能和学习技能。学龄期之前的孤独症儿童一般无法适应普通幼儿园生活，而在家庭、特殊教育学校、医疗机构中接受教育和训练。学龄期以后孤独症儿童的语言能力和社交能力会有所提高，部分孩子可以到普通小学与同龄儿童一起接受教育，还有部分孩子可能仍然留在特殊教育学校。
