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2019-04-05
孤独症（也称“自闭症”）主要表现为两大类核心症状，即：社会交往障碍和行为方面障碍。绝大多数孤独症儿童很难自己融入社会生活，必须在专人陪护下一直进行康复引导训练。
近年来，全社会对孤独症的认识与关注度持续提升，我国已有一定数量的孤独症康复训练教师和专业人员。孤独症家庭与家庭、家庭与专业培训机构互助模式成为目前我国孤独症干预过程中的主要工作模式。
目前孤独症的干预方法很多，最佳的治疗方法应该是个体化的治疗。通过教育和训练，促进患者语言发育，提高社会交往能力，掌握基本生活技能和学习技能。学龄期之前的孤独症患者一般无法适应普通幼儿园生活，而在家庭、特殊教育学校、医疗机构中接受教育和训练。学龄期以后患者的语言能力和社交能力会有所提高，部分患者可以到普通小学与同龄儿童一起接受教育，还有部分患者可能仍然留在特殊教育学校。
今天是世界自闭症关注日，我们一起来看看多次参与“爱佑和康”— 残障儿童康复项目专业培训的维吾尔族孤独症康复教师古丽·木合塔尔的故事。
本文内容根据访谈内容整理而成，未经授权请勿转载
即便在新疆，古丽也是为数不多的少数民族孤独症康复教师。本科毕业于新疆师范大学特殊教育专业的她，是国家特殊教育教师、全国认证的蒙台梭利及奥尔夫音乐教师、VB-MAPP语言评估师，也是新疆残疾人康复服务指导中心孤独症智力障碍儿童康复科个训教研组组长。
目前，新疆残疾人康复服务指导中心共有37名孤独症儿童，其中超过一半都是少数民族的孩子。在少数民族孩子的康复过程中，由于需要学习两种语言，所以难度更高。尤其掌握少数民族语言的康复老师比较少，所以在给家长做专业技能指导时，问题就更多，像有些专业术语翻译难度很高，翻译之后家长可能还听不懂，甚至会因为沟通问题影响孩子的康复治疗。
古丽和孤独症小朋友在一起
缘起：第一个孩子的成功干预 因为对手语感兴趣而选择了特殊教育专业的古丽，大学时期第一次接触到孤独症。“当时我们去当地一家孤独症康复机构参观，我看到一个有攻击行为的孤独症孩子，当时心里还想，以后毕业了一定不做孤独症的康复老师。” 2009年大学毕业之后，古丽回到家乡伊犁，因为专业的缘故，古丽在家乡没有找到特别对口的工作，跟家里人商量后，她选择北上乌鲁木齐，先在一家私人儿童康复中心开始了工作。“当时康复中心有80%的孩子都是孤独症儿童，我就开始慢慢接触。这个过程中有很多挫折，不管是被家长质疑，还是被孩子攻击，都给了我很大的触动。当时机构的一个老师，也是我的师傅，特别耐心地一直教我，慢慢的我跟孩子们建立起了比较稳定的相处方式。” 从那时开始，古丽开始了自己的孤独症康复教师生涯，到现在已经近10年。“这么多年一直坚持我留在这一行的原因，跟我第一个接触的孩子有很大的关系。正是因为他的预后效果非常显着，才让我一直很有信心地帮助更多孤独症的孩子。这个孩子是3岁多被确诊为孤独症的，当时来到我所在的那个康复中心，她的家长觉得新老师一定会对孩子特别认真，所以特别选择了我来给孩子做个案培训，这期间遇到过很多问题，我的老师给了我很多的建议和帮助，孩子家长也一直很理解和配合我的工作。我们在当时那个康复中心持续了一年的康复训练，孩子整体情况进步很快，一年后，这个孩子转去早教中心，我也跟着过来做了早教中心的志愿者，依旧帮这个孩子继续康复训练，我跟这个孩子还有他的家长配合非常默契，孩子的进步也非常明显。后来，我还陪着这个孩子去山东的康复机构陪读了半年，我当时没有任何收入，单纯抱着学习的态度就跟孩子过去了，特别感谢当时家人的支持和理解，更欣慰的是，这个孩子的预后效果非常好，给了我非常大的鼓励和信心。” 古丽和同事给孩子们上课 坚守：陪伴是最长情的告白 古丽是大学班上唯一一个从事孤独症康复工作的，“这些年我基本所有的时间都在工作，工作日每天都在上个训课程，周六日也有很多孩子家长联系我进行康复活动。我在第一家康复中心工作的时候，甚至被家长说哭过，他们觉得我上课不好。我是一个不服输的人，所以从那时起我就开始自己出去上课，当时请了一个月的假去北京，专门学习了游戏课，回来之后提升很大。后来，我就一直保持着学习的状态，跟爱佑结缘，也是因为单位多次派我参加‘爱佑和康’举办的专业培训。每到寒暑假，如果单位没有集中安排，我也会自费学习一些课程。” 十年间，古丽接触过很多孤独症的孩子，有很多孩子都给她留下了深刻的印象。“我还记得一个情绪、行为都比较激烈的孩子，我一直给他做个别辅导，但是这个孩子始终没有跟我有什么情感交流，我一直觉得我跟他情感配对没有成功。后来有一次，我因为工作不顺心哭了，这个孩子突然过来抱我、蹭我，他从来都没有跟我这么亲密过。我当时沉浸在自己的情绪里，没有回应他的拥抱，他就过了一会又来抱着我蹭我，看我没反应再次离开，然后拿了纸巾过来给我擦眼泪。当时我整个人都惊呆了，这个5岁的小男孩的语言发展停留在单字，也从来没有跟我有过这么亲密的接触，那一刻，他就一直非常温柔地呆在我身边。后来，我连续给这个孩子做了3年的个别辅导，现在他在一家专门针对大龄孤独症儿童的康复机构继续康复，刚开始的哭闹厉害、不配合课程等不稳定情绪表现已经逐渐消退，除了遇到特别难以接受的情况，但大多数时候他的情绪都比较稳定。而且，他现在已经学会用单字、数字和图片来表达他想要、想做的，回访的时候，家长说他总体上已经能控制住自己了，即使遇到自己不能接受的事情，也学会了控制自己的情绪。” 古丽最有成就感的、也最欣慰的，就是这些年有很多孩子经过正规的康复训练之后，都有了很大的进步，这给了她最大的动力。“我们能做的其实不多，但是每次看到我们做的那一点点，能给孩子和他的家庭带来很大的进步，我就觉得自己的工作是有价值的。” 古丽在个训课上教小朋友 感动：这不是一个人的战役 事实上，在很多偏远地区，因为经济条件限制或者语言差异，有很多孩子都错过了最佳干预时间。“在偏远地县，很少或者就没有康复机构，有些家庭因为经济条件太差，也没有能力前往乌鲁木齐康复训练。还有一些家长因为普通话不好的缘故，即使我们义诊查出孩子的情况，他们也不能完全理解。虽然整体条件有限，但是这些年有太多家长的不离不弃，让我深受感动。很多平凡的父亲母亲，用自己单薄的肩膀，为孩子扛起一片天，告诉这些孤独症的孩子，‘你不是一个人在战斗’。” “孤独症的孩子需要家长陪读，一般很多都是母亲辞职陪伴孩子，但是有一个石河子来的父亲，给我留下了很深的印象。他原本是一个出租车司机，跟妻子一共有三个孩子，老大很健康，没想到二胎是双胞胎，更没想到两个孩子都是孤独症。这对双胞胎从确诊开始，就跟着爸爸来到乌鲁木齐，在我们这里接受康复训练，将近3年的时间，这个爸爸一直陪着两个孩子，既照顾生活起居，还每天都陪读。这个爸爸对孩子建立认知做的特别好，周末的时候，就带着两个孩子去花鸟鱼市场、去超市、去公园，想尽一切办法让孩子们接近生活。不仅如此，他还特别鼓励孩子们自己做自己的事，比如穿衣服，他每天都很耐心地等孩子们自己穿好才出门。两个孩子刚来的时候都没有语言功能，后面慢慢都可以用语言表达简单的需求了。”现在，这对双胞胎已经在农村上2年级了，基本能够融入普通的校园生活，古丽依旧跟他们保持着联系。 相比以前，现在古丽老师接触的孩子低龄化趋势越来越明显，普遍都是2岁前的孩子；关于孤独症，也从以前的鲜为人知到现在越来越被大众了解，甚至很多人都能说出来一些孤独症相关的病症。“以前我跟家长带着孩子去做一些融合活动，孩子的行为总会糟到异样的目光，现在理解的人越来越多了，更多的人都是上来询问是否需要帮助。可以说，咱们国家关于孤独症的大环境越来越好，不管是我们从业人员，还是孩子的家长，我们的信心要比以往任何时候都更坚定。” 古丽老师用十年的时间，坚守在孤独症康复事业的一线，陪伴一个又一个情况各异的孩子完成康复训练，见证一个又一个家庭的欢笑与泪水。“十年的时间转瞬即逝，未来肯定也很快就会到来，我现在最大的心愿，就是希望能有越来越多的少数民族孤独症康复老师，这样就能更好地帮助更多贫困地区的少数民族孤独症儿童。如果可以，我还希望能在普通学校建立资源教室，让在普通学校上学的孤独症儿童也能获得特教老师的专门指导。现在国家对孤独症关注度越来越高，政策越来越好，大众认知也越来越普遍，但愿下一个十年，孤独症的孩子们能获得更多的支持和帮助。”
