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2014-04-21
本文来自于专业育儿杂志《幼儿100》，我们可以从中了解专业的康复机构如何与“孤独症”对抗，而他们又面临着哪些挑战？
对患儿和家长而言，和孤独症做斗争，是一场终生的战役。专业康复机构的进场，成为他们可依赖的后盾，但实际上，刚进入这个领域不久的康复机构也需要多方支持。
3月18日下午，2岁7个月的李子轩（化名）被姥姥和妈妈带到北京爱佑和康儿童康复中心（以下简称和康）里做康复训练，这是雪山慈善基金会在全国的第二家儿童孤独症康复中心。
李子轩的妈妈张婧（化名）告诉《幼儿100》杂志记者，7个月前李子轩与人交流的情况，跟现在完全不同。
上课可以坐在马桶上
李子轩2岁时，妈妈发现他和同龄孩子不太一样的地方是，他不会说话，只能发出几个简单的音，生活中很少同大人有眼神交流。兴趣只集中在旋转锅碗瓢盆以及开关房门上，张婧说，家中厨房柜、衣柜上的门都被孩子玩坏了。2013年6月底，医生诊断2岁的李子轩患有孤独症。
8月，李子轩被妈妈带到还在试营业阶段的和康，由杨美琦老师主要负责。
回忆起第一次见到李子轩时的情景，杨美琦说：“脾气很大，个训室的门一关上就会跪倒在地上拿头撞地，有自伤行为。”训练孤独症的孩子，需要很大的耐心，为了锻炼孩子小手肌肉的发展，拧瓶盖、吹泡泡这些看起来微不足道的小动作，在孩子的训练计划表上反复出现。正常的孩子，学一遍就可以，但孤独症的孩子需要重复无数遍后，才能学会。
曾经，李子轩的妈妈发现孩子在家一坐到马桶上就会哭，她把自己的发现告诉了杨美琦。于是在孩子下次来上课时，杨美琦告诉他：“今天我们不在教室和个训室上课，我们要去马桶上坐一会儿。”杨美琦把马桶盖盖上，自己坐在上面，李子轩看到后，觉得好玩，也学着老师的样子坐在上面。
接下来的几天，孩子一到学校，杨美琦都会和他在马桶上坐一会儿。同时，杨美琦还嘱咐张婧和平时带孩子最多的姥姥，在家都用这样的方法强化孩子的训练。几天后，当杨美琦把马桶盖打开，让孩子坐上去试试时，孩子没有排斥。
杨美琦说，虽然孤独症孩子和人的交流并不像正常孩子一样外显，但他们每一点进步都会让人产生成就感。
家长的终生“战役”
像张婧配合杨美琦在家里强化训练李子轩一样，对于孤独症孩子来说，家庭训练和康复中心的计划相结合更为重要。孤独症孩子学习一样东西时，需要重复很多遍才能学会，仅靠在康复中心的两个小时，很难达到效果。这样一来，在家庭中的训练就显得尤为重要。在和康，孩子除了上午的两个小时训练，老师还会根据孩子不同的发展阶段，给家长一份相应的家居训练计划。
除了配合治疗，家长还需要承受着来自社会的精神压力。美国孤独症题材电影《坦普·葛兰汀》中，当坦普被诊断出患有孤独症时，医生曾说孤独症有可能是由于孩子缺少关怀，坦普的母亲愤怒而委屈地告诉医生，自己没有对孩子冷漠过。随着医学研究的深入，对于孤独症的发病原因有越来越多的理论和说法。北京市孤独症协会副会长贾美香说，目前医学界比较倾向发病原因与基因有关。但社会上依旧有不少人认为患孤独症的小孩是由于父母对孩子不够关心导致。这种认识上的误区带给了家长巨大的心理压力，有些父母甚至不敢告诉自己的同事或者朋友，孩子患有孤独症。
对患儿和家长而言，和孤独症做斗争，是一场终生的战役。孤独症患儿需要理解、友好的社会环境，如坦普·葛兰汀所说：“假如环境有利的话，孤独症患者往往可以成为社会的积极贡献者。而假如我们周遭的人对他们缺乏理解的话，即使是爱因斯坦也会被埋没。”
专业性，需要多方支持
但是，对于专业的康复机构而言，给家长不必要的希望也是一种伤害。北京爱佑和康儿童康复中心主任刘冬昕说：“孤独症没有康复一说，只有恢复程度的区别，恢复得最好的例子，也和常人有所不同。我们希望最好的结果是帮助他们恢复到能融入社会，正常生活。”
孤独症的难点还在于千人千面，没有两个完全症状相同的孩子，还由于孩子患病程度不同，所以康复训练的结果也不尽相同。这也对康复机构提出了更高的要求，需要专业的医生、老师甚至家长的配合，根据个案情况，不断调整治疗康复计划。也就是说每个孤独症儿童的康复训练实际上都需要“私人订制”。
每周三，作为爱佑和康的项目合作单位，北大第六医院的孤独症专家会来康复中心会诊，从医学角度给老师们提出意见。但大多数时候，在康复机构，孤独症患者直接面对的就是康复训练老师。他们的素质和专业程度和康复结果有很大关系。
刘冬昕告诉《幼儿100》杂志记者，在中心开业前，曾尝试过社会招聘，但看到从教5年的老师，虽然有经验，但训练孩子的规范度上并不令人满意，和康索性自己招应届毕业生培训。目前，和康的10名应届毕业生中，有1名研究生、1名专科生、8名本科生，其中有6位具有特殊教育的学历背景。
理论和实践之间毕竟有差距。为了缩短这样的差距，和康依托北大第六医院的孤独症康复基地，培训自己的专业老师。在新老师正式上岗前，会在该基地培训、实习2个月，结业时，必须通过该基地专业人士的考评。同时，根据北京市残联规定，每年还会有4次总体培训。
和康中心的老师彭莎莎是北京师范大学特殊教育学院毕业的研究生，她每天的工作除了上课带孩子，还分担了一部分二级培训的任务，就是将自己外出培训的内容理解清楚后，再给老师们培训。“找到把国际领先康复技术消化得最好的机构合作，对老师进行系统培训，是为了保证稳妥地引进专业技术。”雪山慈善基金会“爱佑和康”高级项目经理栾贻斌说。
康复机构还面临着没有统一教材的挑战，“和康正在考虑引入国外的教材，自己改编成适合我们使用的材料。”刘冬昕说。这实际上需要更多资源的支持，贾美香掰着手指说，一套好的孤独症康复训练教材，需要教育专家、医学专家、康复专家合力打造。“国外的不能拿来就用，需要本土化，这需要各个部门的通力合作。”
经营压力大，市场需求更大
实际上，在一所孤独症康复机构里，需要的师生配比要比普通幼儿园高很多，根据国家规定，幼儿园大班配比在1:10左右，但对孤独症孩子，却需要1:2.5甚至1:1的比例。同时，孤独症孩子的个训室、运动教室、音乐教室的场地和设置要求都要比幼儿园高。软件和硬件的高要求，意味着需要更大的成本投入。
作为去年8月份新成立的机构，栾贻斌告诉《幼儿100》杂志记者，目前北京爱佑和康儿童康复中心处于亏损状态，机构运营仍需依靠雪山慈善基金会的支持，但若想要保持长期的良性循环，必须学会自我“造血”。
北京和康中心现在共有25个孩子，10名一线老师，师生配比为1:2.5。如果要达到平衡点，至少需要70名孩子，分时段训练。栾贻斌坦言，从长期来说，经营压力有点大。
尽管面临重重考验，作为试水特殊儿童康复领域的社会企业，爱佑和康有实力想把这个项目做成“连锁”，2012年深圳项目落地，2013年北京项目落地，现在栾贻斌正忙着出差银川、武汉，期待在西北，中部地区把各地爱佑和康的康复中心建立起来。“各地水平发展不一样，特殊儿童的需求非常大。”
据媒体报道，中国超百万儿童孤独症患者八成无康复措施。显然，这需要更多专业康复机构和各级系统的支持。如果把这场与孤独症对抗的过程比喻成一场比赛，专业机构才刚刚进场。
（文/摘自幼儿100）
