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2017-03-03
“文忠健是爱佑童心项目救助的4万名患儿之一，在住院期间，作者吴岳——一名心外科医生，他以独特的视角记录了这个在鬼门关里走了两遭的孩子的故事，和面对疾病的考验时，不同人对待生命的不同态度。”
每周二早晨，我都要比平时早起半个小时，在七点前赶到医院，参加例行的疑难病例讨论，但真正能调动起大家兴趣的特别疑难复杂又有趣的病例，还是少数。
阜外医院是全世界最大的心脏专科诊疗中心，一年要做一万多台外科手术。在这里工作，有时会有一种错觉，仿佛自己是一个巨大流水线上的机械手臂，来做手术的患者就是被送上流水线的待检机器。每个患者经历检查、手术、恢复、出院的流程，大多数恢复正常运转，重新投放社会，少部分病情实在太重，我们也无力回天。
医疗行为一直以来都被赋予仁心仁术、救死扶伤这样崇高的精神内涵，可是作为一个基层住院医，更多时候不过是单调机械的重复行为。有一段时间，我就在这样的状态下工作。
直到文彩霞、文忠健这对母子住进病房。
三胞胎中最小的那个得了先心病
这是文彩霞第二次带着儿子来阜外看病，第一次是三年前，孩子刚出生不久。
文彩霞来自山东菏泽农村，五年前来到北京，因为在家种地不挣钱，也因为年轻人对传统生活的不满和对都市生活的向往。来到北京后，文彩霞在一家干洗店打工，并在那里认识了孩子的爸爸，一起生活两年后，文彩霞怀孕了。
两人有结婚的打算，但因为孩子爸爸正在跟自己父母分家，独立落户的手续没办好，结婚的事就一直耽搁着。尽管出身农村，文彩霞对待婚姻的态度却很前卫，她觉得只要认可这个人就能在一起生活，没再计较领证的事。
孩子一天天地把文彩霞的肚子顶起来，比一般孕妇的大出许多，文彩霞检查后发现怀的是三胞胎。三个生龙活虎的小家伙的出世，冲淡了未婚先孕给这对年轻人带来诸多压力与纷争，文彩霞也沉浸在初为人母的喜悦中。
不过这种喜悦并没维持多久，就被新的、更大的忧虑取代了。
文彩霞发现，最小的孩子每次哭闹一阵后，嘴唇就会变紫，有时甚至会翻白眼。邻居说孩子可能有先天性心脏病。文彩霞赶紧抱着刚出满月的小儿子到我们医院看病，心脏超声的结果很快出来，诊断是肺动脉瓣狭窄。
单纯的肺动脉瓣狭窄一般病情较轻，有些甚至不需要治疗。但文彩霞的小儿子很不幸，属于极少数很严重的情况，不仅肺动脉瓣狭窄，右心室和三尖瓣发育都不好，肺动脉也有狭窄。
门诊医生告诉文彩霞，她的小儿子不仅需要手术，甚至需要不止一次手术。就算治疗成功，一切顺利，孩子长大成人的过程中也有可能伴随各种并发症，生活质量不会很高。至于长大以后的劳动能力和预期寿命，更是没法保证的事。
听到这些，文彩霞觉得眼前一片灰暗。而更严酷的现实是，治病要花钱，这么复杂的病，总共要花上二三十万。
上哪去凑这二三十万？两个在洗衣店打工的年轻人，一年不吃不喝也只能攒下五六万。可孩子的病又不能等，说不定哪次缓不过来，孩子就没了。再说，除了这个生病的孩子，也得考虑另外两个健康的孩子，就算眼下能借到钱治病，接下来的日子怎么办？
卖孩子？还是养下去？
在北京，即便是养活三个健康的孩子都是很大负担，更何况还有一个要花几十万治病。倾家荡产给小儿子治病，无论能否治好，将来的生活都会非常艰难。
如果非要三个孩子都能活，又实在没处去凑齐这二三十万，怎么办呢？
走投无路的时候，有邻居给他们出主意：卖孩子。
文彩霞打工的干洗店在北京一个高档小区里，有经济条件不错却生不出孩子的业主，听说文彩霞生了三胞胎后，想要收养一个，拜托跟文彩霞熟识的邻居沟通。“想要孩子的那家人也是真心实意，一定会待孩子好”，邻居说，“小儿子治病急需钱，那家人马上就能拿出来，卖掉的孩子，可以等断了奶再抱走，只是往后两家人谁也不能再提这事。”
这是文彩霞万万没想到的一条路，都是身上掉下的肉，有病的是可怜，没病的也舍不得卖啊。
孩子妈妈坚决不同意，孩子爸爸却听到心里去了，一个健康孩子能卖二三十万，拿这笔钱给小儿子治病，如果治好了，虽然不能生活在一起，好歹也都能活着。最差的情况，即使治不好，卖一个、死一个，还能剩一个。
孩子爸爸对卖孩子的想法越来越着迷，反复劝说文彩霞把孩子卖了。到后来，文彩霞不敢让孩子爸爸单独把孩子抱出去，万一真的卖了，因为没结婚，孩子还没上户口，到时候要都要不回来。
文彩霞觉得无法跟这个人继续生活下去，于是悄悄带着三个孩子回到山东老家，“就算没钱治病，也不能放弃不管，自己好好养，能养多大算多大”。她甚至有些庆幸没领结婚证，省却了很多麻烦。
回到乡下后有父母帮忙，三个孩子带起来也不算艰难。但随着年龄的增长，小儿子嘴唇紫得越来越厉害，在家里晕厥过两次后，文彩霞觉得再拖下去也不是办法，经过这几年在离家不远的城市打工，攒下了两万多的积蓄，她决定再带孩子来北京看一次病。
这一次，文彩霞找到我所在的病房的主任，主任对她说的话，和她两年前听到的差不多，她却听得更明白了。
她记住最重要的有两点。
第一，让她觉得绝望的那二三十万手术费，不是一次就得交上，做第一次手术用不了那么多。第二，无论从手术时机上考虑，还是从孩子现在的状态看，都不能再等了。
手术要分几次做，钱也分几次交。至于到底要做几次，每次间隔多久，都要看前一次手术后心脏血管发育的情况。复杂的先天性心脏病需要很多辅助检查，才能决定治疗方案，现在连第一次手术具体该怎么做还说不准。按以往经验，这一次估计七八万就够了。
虽然这依然是个大数目，但已经不是那么遥不可及了。况且还可以申请“爱佑童心”项目和其他基金会的资助，再加上向亲戚朋友借点，凑够七八万应该不成问题。
住院期间走了两遭鬼门关
看病的当天，文彩霞就带着孩子办理了住院手续。
由于病情很重，应该尽快完善检查，经过一番协调，最关键的心血管造影和导管检查第二天就可以做。
由于小儿造影检查刺激较大，可能引起病人情况不稳定，一般由护士陪同，带着氧气罐、急救箱备用。检查通常在中午结束，护士会提前通知医生去接病人，可那天刚到上午十点，电话就打过来，病人在导管室又晕过去了。
不到三岁的孩子，从小娇生惯养，突然离开妈妈，孤零零地被放在造影床上，肯定会哭闹。一般情况下医生会给点麻醉，让病人镇静，减少耗氧。可这孩子实在闹得太厉害，药还没给进去，人已经不行了。
导管室医生和麻醉师立刻进行抢救，等我到达时，孩子的情况已经恢复平稳。导管检查当天肯定是不能再做了，甚至以后也都不敢再给这个孩子做：一根导管从大腿根顺着血管穿到心脏里，刺激太强烈，太危险了。
回病房的路上，我向文彩霞解释刚才发生的事，她没有抱怨，一边不停地道谢，一边焦急地问，那接下来该怎么办呢？
心血管造影和导管检查可以看到心脏射血的动态图像，以便评估心室的发育情况，测量心脏内部和几个大血管的压力、氧浓度变化，是最理想的检查，现在做不成，只能退而求其次，做CT，看心脏的静态结构。因为CT和造影都是有放射性的检查，不能同一天做，再加上要协调各个病房的检查需求，CT被安排在周五。
就在这等待了两天中，孩子又经历了一次危险。
周三下午大概两三点钟，我正在办公室写病历，护士叫我去看看这个病人。因为上一次在导管室的抢救经历，这孩子已经被我们列为重点关注对象，稍微哭闹厉害了就得去床边看着。
我过去时，孩子虽然在闹，精神状态还可以。文彩霞一直哄着，但没有作用，不一会儿，孩子的嘴唇又开始发紫了。我让护士把氧气接上，再给点镇静药，孩子太闹吃不下药，只能从肛门给药。就在取药的功夫，孩子的神志开始变差，声嘶力竭的闹变成有气无力的哭，等护士回来刚把药给进去，孩子就大小便失禁，药全都拉出来了。
看到常规处理没效果，病人情况还在恶化，我赶紧叫护士长和上级医生过来。我们病房的护士长干了三十多年儿科，一眼看出来不对，一把抱起孩子就往监护室跑，裹孩子的小被子上还有屎和尿，也顾不上躲。
到监护室里孩子已经快没呼吸了，连上监护仪器之后发现血氧饱和度不到10%，正常人是100％，先心病孩子差的也有60－70％。护士长赶紧给孩子扣上面罩加压给氧，一边自己操作一边指挥我联系麻醉科紧急气管插管，另外两个护士去准备插管所需器材、药品。麻醉科医生不到两分钟就赶了过来，准备喉镜的时候，护士长说，应该不用插了，孩子的自主呼吸已经逐渐恢复，氧饱和度也在往上走。
这孩子，又从鬼门关走了一遭。
在生死关头，她没有犹豫地说“要”
疑难病例讨论是先心病病房延续多年的特色传统，由于先天性心脏病分类分型复杂，许多病名字听起来差不多，治疗方案和结果却千差万别。有些病手术机会尚存，即使经历痛苦，最终还是能够痊愈。有的根本没有手术机会，只能回家等着，能活多久算多久。更复杂的疾病需要分期手术，可就算经历三四次手术，最后也不过是能过长大成人，没有劳动能力，只是活着而已。
讨论有助于明确疾病的分类分型，判断有无手术机会，确定手术方式，也可以预估病情的发展。主任也可以借机考考年轻医生，然后延伸出一些还没来得及写进教科书的前沿进展，如果来了兴致，还会分享一些独门秘籍和私家经验，对年轻医生们来说，这是难得的学习机会。
可在患者家属眼中，所谓讨论，就是对孩子命运的审判。
在周二病例讨论时，主任就曾说过，这个孩子来得太晚了。一般右心发育不良的患者，第一次手术的理想时间是6-18个月，具体的手术方式要看病人心脏血管的发育情况，第一次手术1-2年后，再进行评估，决定什么时候第二次手术，是第二次手术就能解决全部问题，还是继续分步走，安排第三次手术。从身体发育的情况来看，这个患者的心脏发育应该不算太差，但是从症状的严重程度来看，又不容乐观，只有尽快完善造影或者CT检查，才能决定手术方式。
现在孩子三天内两次晕厥，CT造影一个都没做成，再等下去，谁也承受不起，如果等周五做CT，孩子至少还要在病房放一个周末，风险太大。就在监护室抢救现场，主任、医疗组长和参与抢救的几个大夫进行了一次的讨论，做出决定：尽量把CT提前到周四，如果条件允许，周五就手术。
等孩子情况平稳了，主刀医生跟文彩霞进行了一次严肃的病情交流，把孩子现在的情况、下一步计划和将来可能出现的各种可能性一一交代。
孩子病情本来就复杂，又拖到这么晚才治，缺氧发作频繁，有手术的指征。但由于检查不完善，对病情了解不确切，没法确定具体手术方案，也就无从预估风险，就好像即将奔赴前线打仗，却不知道敌人的实力，只能上战场见了面再说。
这意味着非常巨大的风险。如果病情过于复杂，有可能硬着头皮做完手术后，病人下不了手术台；也可能开胸后发现根本没法处理，再原封不动地关上，什么都不做，至少不会变得更差。
听这些话时，文彩霞一直在抹眼泪。
但当被问到要不要做手术时，她快速地说了一个字，“要”。回答的干脆程度，让我们都有点担心，她是不是没听懂即将面临的风险。
主任又补充道：“你得明白有这么一种情况，手术并不能解决所有问题，有可能上了手术台下不来，有可能进了监护室出不来，命全靠机器维持，坚持多久能看到希望，能不能坚持到胜利，胜利了会不会有后遗症，都不好说。你现在做这个决定，就得想好，万一真到了那一步，是砸锅卖铁继续往前走，还是以自己现在的能力治到哪一步算哪一步，超出能力范围就认命，到时候哪怕人财两空，也不再有遗憾了。”
“想好了，要做。”文彩霞再一次确认自己的决定。
原本我只是想听听下一步的治疗方案，看看有没有自己的活要干，却意外地被眼前这个农村妇女朴素的笃定所打动。
她显然不是什么饱读诗书，懂得很多大道理的人，也不像经历过什么大场面。我还记得他们刚来住院时，这对母子简直就像从土坡里爬出来的，浑身上下蒙着一层灰。文彩霞身材不高，穿一件橙红色外套，像个地瓜，儿子则因为有病的缘故，脸和嘴唇都是紫绀的，像个圆茄子。说起话来，也是乡土气息浓厚。
或许是见过太多家庭在这一刻的犹豫不决，或意见不统一，或反复追问医生无法保证的事，这个浑身上下冒着土气的农村妇女干脆利索的决定，让我们都有点意外，也有点震撼。
手术前一夜是最难熬的
确定方案后，我们几个住院医立刻忙碌起来，我负责写抢救记录。另外两个同事一个负责联系CT室，把原本安排在周五的CT提前到周四加急做，还有一个同事负责帮文彩霞和基金会的联络人对接，确保申请救助的材料在手术开始前递交上去。主任和组长一边期待CT结果尽快出来，一边先靠着仅有的两次心脏超声检查，讨论出几种最有可能出现的情况，并一一制定对策。
万幸的是，CT很快就顺利做完。
看到CT图像，我们已经松了一口气，虽然患者的心脏发育不好，手术条件还是具备的，在之前预计的几种可能性中，算是最理想的一种，虽然分期手术不可避免，起码这一次操作起来应该不复杂。
最难熬的是术前一夜，最怕的是明明第二天一早就要手术，病人却在头天夜里犯病，没抢救过来。幸好这一夜小家伙睡得踏实，没再哭闹。
第二天一早，文彩霞抱着孩子到手术室大门口，手术室安排了一个护士去接，专门负责哄着他玩，其余护士和麻醉师做动、静脉穿刺均一次成功，麻醉诱导药一给进去，孩子立刻被麻倒，不给他在手术室缺氧发作的机会。一旦麻醉成功，至少在手术室这段时间，病人的情况就在我们掌握了。
监测显示，术前患者氧饱和度只有40％左右，严重低于正常人100%的水平，即使在麻醉状态下，不适当的手术刺激依然会让氧饱和度进一步下降。一般比较简单的手术，是由一助开胸，等把心脏暴露出来以后主刀再刷手上台。由于这个患者病情特殊，组长亲自上台开胸，我做一助帮忙，还有个进修医生做二助。
切皮，锯胸骨，剪开心包，都很顺利。探查大血管发育情况，跟术前CT报告一致，可以按照术前制定的方案。通过改变患者原有的管道连接，这次先让上半身的静脉血不经过狭窄的肺动脉，直接引流到肺动脉去，等到条件合适时，将下半身的静脉血也通过管道连接直接引流到肺动脉里，发育不良的右心和狭窄的肺动脉瓣就被完全绕过去，不再使用了。
看到血管发育的情况很好，我觉得操作难度不大，暗暗松了口气，小声跟组长说：“看样子应该没啥问题吧！”
组长很谨慎的回答：“嗯，做起来应该不难。不过还是得小心，这么低的氧饱和度，稍微有点不顺就很麻烦。而且不知道远端肺血管发育的情况，等做完了看看氧饱和度能不能上来吧。”
由于手术并不涉及心脏内部操作，心脏跳动的情况下就可以完成。不过还是要建立好体外循环通道，一旦术中出现意外情况，立刻开始转机，能确保手术安全。体外循环建立好，切断上腔静脉，近心端缝闭，远心端吻合到肺动上。组长每一针缝得都不快，但是都很确切，没有需要回头补针的情况，每两个步骤间衔接也很紧密，所以整体进度很快。八点半开始手术，到十点多，关键步骤都已完成。接下来，就看氧饱和度能上升多少了。
操作完成后，打开吻合口两侧的阻断钳。氧饱和度数字没什么变化，“远端血管条件不好？吻合口不够宽？还是合并其他畸形？”我心里盘算着，看组长倒是不着急，让麻醉师调节一下吸入氧浓度。又等了大概两分钟，氧饱和度开始慢慢往上走了，40%，50%，60%，70%，还在走。组长说，“这回应该没什么事了，关胸吧。”
手术做的干净，关胸速度也很快，等缝完切口，氧饱和度已经一路飙升到90%，接近正常人水平了，我跟组长说：“如果能一直保持这个水平，都可以不用做第二次手术了。”组长依然是一脸平和地说：“现在是麻醉状态，吸入氧浓度高，等呼吸正常空气就没这么高了。再说，现在够用，等过两年孩子长大了，耗氧量增加，就又不够用了。”其实我心里也明白，本意是想称赞一下领导手术做的漂亮，反倒被教育了一番。不过只要手术顺利，无论怎样心情都是好的。
十一点多手术结束，病人送到恢复室后，我电话通知文彩霞，告诉她手术过程顺利，她在电话那头依然没有多问什么，还是不住地说：“谢谢，谢谢！辛苦你们了！”
我从麻木的医生生活中被拯救
小家伙的术后恢复很顺利，虽然偶尔还会哭得震天响，但因为手术有了效果，不再那么容易缺氧了。每次查房走到他床旁，医生护士都喜欢哄一哄、逗一逗他，毕竟是自己辛辛苦苦抢救回来的，心里都希望他好吧。
有一天我值夜班，文彩霞抱着孩子在走廊里玩，她看到我在办公室坐着，就进来咨询一下术后复查的事。那会小家伙已经快出院了，恢复得很好，一会抢我的笔胡写乱画，一会把桌上摆的心脏模型拆开当积木玩，我拿听诊器跟他玩打电话的游戏。
过了一会儿，文彩霞说有张新农合的转诊单需要我签名，我发现孩子是跟她姓，多聊了两句，才知道她之前的那些经历。这些经历不寻常，她讲起来却很平静，只在说到卖孩子的时候抹了一次眼泪，很快又不好意思地笑笑，就过去了。
我好奇三胞胎中另外两个叫什么名字，她说老大叫文忠天，老二叫文忠行，最小的这个叫文忠健，请别人帮忙取了几组名字，她觉得这一组最合心意。说完，她依然是有些难为情地笑。我不确定她是否确切明白“天行健，君子以自强不息”这句话的意思，不过她的行为，确实是这句话的践行。
聊着聊着就快到晚上九点了，护士叫我去晚查房，我最后问文彩霞接下来有什么打算。
“我先带孩子回老家，等恢复的差不多了，就给他姥姥带，我还得出去打工赚钱。本来这次看病就借了点，而且，还得给下次手术准备呢。”
从孩子出院到现在有半年时间了，我没有再见过这对母子。出院三个月复查时，文彩霞曾给我打过电话，我当时在做手术没有接到，后来在电脑上看到复查结果，恢复得很好。
这段时间里，我又接诊过很多先心病患者，比文忠健病情更复杂、更危重，或者家庭情况更困难的也见过不少。唯独这对母子一直让我念念不忘。大概是因为他们刚好出现在我开始工作不久后的困惑时期，他们的出现把我从那种机械化的劳役状态中解脱出来，让我重新发现做医生的乐趣。
我的工作内容并没有改变，依然是重复着问病史、写病历、拆线、换药这些最基础的临床工作。面对治疗，患者们表现各异，有人十分配合、充分信任，也有人会犹豫、恐惧，甚至猜疑。这时要耗费更多精力才能完成治疗。
可这是在给人治病啊，人不就是这样吗？等从手术中恢复过来，他们又会急着开始新的生活。小孩子好得最快，还没出院就惦记着坐滑梯、踢足球。老人们要慢一些，但心里也都盼着能早点不用子女照顾，甚至还能反过来再帮着他们带带孩子，做做家务。都是些再普通不过的小事，可一旦具体到某一个有名有姓的人身上，就会令人感动，叫人想去帮助，这就是医生的职责。
每一个病人的生命都有独特性，都值得被关注，他们不再是千千万万个出故障的待检机器，我也不再是流水线上的一个机械手臂。
作者：吴岳
心外科医生 坐标北京
“医学博士毕业，现在是心外科医生。
学医最初只是为了”从结构开始了解人”，并无职业指向。也爱做公益、拍电影、一个人旅行，往很多方向尝试后，选择留下来，因为发现医学的内涵远比看得见的结构丰富。”
（为保护当事人隐私，患儿及家属均采用化名）
