爱佑携手医疗资源 搭建先心病筛查网络

2018-12-12

       浙江省先天性心脏病救治网络平台（以下称“先心平台”）由浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称“浙大儿院”）、浙江大学医学院附属妇产科医院、浙江大学医学院邵逸夫医院及浙江省各大医疗机构共同发起；由雪山慈善基金会提供支持，联合地方合作医院共同进行儿童先心病的筛查和救治。

     在这个平台中，在先心病治疗方面具备领先水平的省级三甲医院负责提供筛查培训、技术支持、平台搭建、连接社会资源等；地方合作医院利用自身扎根基层和服务地区的特点，能够更好的推进筛查工作，发现患儿；公益慈善组织的加入则对筛查出的贫困家庭提供更及时的资助，通过各方的资源及优势互补，惠及更多偏远地区的贫困家庭。

     一直以来，爱佑都致力于构建立体的先心病救助网络。先心病网络平台的接入，让优质的医疗资源和及时救助直接递送到基层地区，更加系统化、专业化地解决这一领域的问题。接下来，爱佑将联合更多医疗资源将该模式扩大推广，产生更广泛的积极影响。

从“早治疗”到“早发现”

     随着医疗技术的不断提高，若能得到及时治疗，大部分简单先心病可以治疗彻底，大多数复杂先心病也可治疗，加以术后的康复辅助，生活质量基本等同正常人。所以，如果能从“早治疗”更进一步到“早发现”，那么孩子的治愈率将会大大提高。

     浙大儿院是爱佑慈善基金基金会“爱佑童心”项目的定点医院之一，一直以来都有良好的合作，当他们的医生与爱佑项目人员聊到正在建立这样一个筛查网络时，双方的理念不谋而合。

     “我们做了几万例的救助，也深知项目痛点在哪里，很多家庭缺乏筛查的意识，错过了孩子治疗的最佳时机，而地方医院既没有筛查能力也没有治疗能力，这样一个网络可以非常有效的解决这些问题。”爱佑童心项目负责人白珍怡说。所以，爱佑也从资助孤贫先心病患儿的个体救助，开始支持先心病筛查工作体系的建设，希望能够更系统化、专业化的解决问题。

协同资源 网络模式推广

    2012年，浙大儿院成功建立了首个浙江省先天性心脏病网络平台，目前平台业务已经覆盖杭州、宁波、温州、嘉兴、湖州、绍兴、金华、衢州、舟山、台州、丽水等11个地区的47家医疗机构。在网路建设的过程中，浙大儿院将平台功能不断升级进化，为了能让更多伙伴加入进来。

筛查流程信息化

     浙大儿院心脏中心秘书、先心平台副主任徐玮泽介绍，从最初的pc端、到手机app、再到微信小程序，在移动互联的发展中，浙大儿院也将网络筛查机制不断简化、不断优化。

     不仅如此，地方合作医院还将筛查资料，用手机拍照上传到微信小程序中，浙大儿院通过重复查看这些超声，一方面强化自身系统教学的过程，另一方面也为正在研发中的超声AI收集数据。

开辟绿色通道

     先心网络建立了有效快速的协同服务机制，大大促进了患儿的转诊效率，减少患儿家长的就医顾虑。

     举个例子，衢江区妇幼保健院2018年4月加入“先心平台”，这时候，衢州的准妈妈们就可以在怀孕期间或者宝宝刚出生时，在衢江区妇幼保健院给进行筛查。妇幼保健院虽没有治疗能力，但医生或护士可以将筛查数据资料上传给浙大儿院，浙大儿院经过电脑初筛、医生筛查后，立刻能将结果反馈回去。如果这个孩子不幸患有先心病，也可以通过“绿色通道”直接到浙大儿院接受治疗。

    “我们作为一个基层的妇幼保健院，医院功能和医疗水平都有限，以前就算发现病情也处理不了，只能说建议他们去别的地方查一下，那时候是很无奈的，现在特别有成就感的地方是，如果筛查出孩子有问题，我们真的能帮他们解决。”衢江区妇幼保健院影像科主任宁挺说道。

目前，衢江区妇幼保健院已经做到本院出生的新生儿100%进行筛查，全市范围内也开始有更多家长或孕妇主动来筛查。

网络连起多方资源

     在筛查网络推进过程中，第一能让更多家庭享受在当地筛查的便利，促进“早发现、早治疗”，大大降低先心病延误治疗的几率，减少婴幼儿出生缺陷发生率合病死率。第二，家长发现孩子患病后往往心急如焚、措手不及，“绿色通道”对于焦急中的家长来说无疑点亮起一盏指路灯，可以让家长不用四处盲目求医。

     更重要的是，通过网络，爱佑给先心病患儿创造更多筛查和救助通道，医院将救助资源传递给更多贫困家庭，加入网络的合作医院根据自身情况，部分设立“雪山慈善基金会救助咨询工作站”。

     先心病的治疗费用通常在几万甚至十几万之间，虽然在现有的医保政策下能够部分报销，但对大多数贫困家庭来说是仍然难以承受。衢江区妇幼保健院已经有两例贫困家庭患儿，通过筛查网络发现病情后转送浙大儿院，获得爱佑慈善基金基金会的资助，顺利完成先心病手术的治疗。

模式复盘 项目精细化打磨

     11月底，浙大儿院举行了浙江省区域化先天性心脏病筛查工作体系建设项目的研讨会，七家地区合作医院的代表、项目合作方、医疗专家等在一起讨论先心平台的模式及发展。作为对医疗领域深化协同创新网络构建的一次尝试，会议就“先心平台”是这一创新模式未来在浙江省11地市主要妇幼保健等医疗机构全覆盖的可行性进行了深入研讨，并且同步探索省外推广示范模式。

     关于如何加强“先心平台”科普示范模式也是会议讨论的热点。如何将先天性心脏病的知识、医联体功能、政策导向、技术普及等内容向民众和相关专业人员做好科普教育，并形成示范应用，也是会议关注的焦点问题之一。

     此外，会议就推进与有关部门和专家的咨询与沟通内容也进行了讨论。在深入听取同行专家和省级卫生科技行政部门的意见和建议后，我们积极论证了将成果纳入公卫和医保的可行性，以及是否能推动出台具体的公共政策，从而确保研究成果专业化水平。

     目前，在浙大儿院等院方的通力合作和雪山慈善基金会的支持下，“先心平台”模式已经搭建起来，技术后台也同步建立。接下来，各方将继续精细化打磨项目，使其运转更加顺畅，能让越来越多的地方医院、妇幼保健院加入进来，齐心协力，拯救更多先心病患儿。不仅如此，“先心平台”搭建的网络在儿童医疗领域其实是可以通行的，这一模式能够更好地调动基层医院的能量，与上级医院形成互动互补，共同构建起儿童健康的保护网，推动儿童医疗领域模式创新与发展。