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2017-11-23
这是一个并不罕见的故事,翻开爱佑的日记本,记录着爱佑每一个珍贵的时刻。为了减轻贫困家庭的经济负担,给予更多孤贫白血病患儿希望。2011年5月,爱佑成立“爱佑天使”——孤贫白血病患儿医疗救治项目。雪山慈善基金会与国内治疗儿童白血病领域具有领先水平的医院携手合作共同开展“爱佑天使”救治项目,帮助白血病患儿家庭度过艰难的治疗阶段。截止到2016年10月1日,“爱佑天使”项目已累计救助白血病患儿1948名,支出善款5600余万元。
“爱佑天使”从死神手中挽回了一个个弱小生命为这些苦难的家庭重新燃起希望的烛火。
成立专家委员会,推动项目专业化发展
2015 年9 月,“爱佑天使”项目成立了专家委员会并召开了第一次会议。专委会通过整合国内一线专家资源,以行业权威角度思考项目,通过探讨提升医疗服务水平、完善医务社工体系、提高基础科研能力等多维度来推动项目专业化发展,为提升儿童白血病治疗水平提供专业支持,最终将在可预见的未来造福更多患儿。
联动医院资源,推动科研发展
为提升患儿的生存率和生存质量,从根本上解决白血病患儿面临的生存问题,项目在救助业务基础上,尝试在定点医院开展科研项目资助,直接促进医疗水平提升。通过挖掘各顶级医院的科研需求以及严格的课题答辩和投票遴选,现已为六个儿童血液病领域的前沿课题提供经费支持,课题涉及基因检测提高疾病诊断分型、多中心协作探索临床方案等多种内容和形式,涵盖多种常见、罕见儿童血液病。
目前科研项目已经取得显着的阶段性成果。其中,中国医学科学院血液病医院“儿童遗传性骨髓衰竭性疾病基因诊断多中心协作项目”的前期成果,在2016年6月的欧洲血液年会上进行发言展示(入选率8%),获得了国际同行的认可。
推动血液病数据库建立,奠定科研基础
“爱佑天使”通过与国内医疗科研领先机构合作,2016年度发起了第一个骨髓衰竭性疾病多中心项目,逐步推动儿童血液病数据库的建立,为今后提升医疗科研水平打下良好的基础。幸运的是通过爱佑和大家的努力,我们看到了“爱佑天使”一个个被治愈,绽放笑脸。
未来,请与爱佑一起,帮孩子们擦干流泪的眼睛,让幼小的生命继续前行。爱佑邀大家一起为爱分享,做白血病儿童的守护天使。