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2018-08-02
2018年7月29日，由中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心发起的儿童骨髓衰竭性疾病宣传日如约而至。来自全国各地患者及其家属齐聚天津血研所，与相关领域的医生、学者及学生共聚一堂，共同探讨疾病，分享经验。雪山慈善基金会作为活动的合作方，也与各方一起共同为“骨髓衰竭性疾病”患者提供帮助支持。
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本次活动包括主题演讲及专家义诊两个方面。而与往届不同的是，这次活动首次引入了线上直播形式。通过互联网传播形式，向未能到场的患者家属，以及关心该领域的医生和学生进行免费同步视频会议直播。直播当天，共计约2000人次登录平台参与到了直播活动。
在主题演讲的环节，来自儿童血液病诊疗中心竺晓凡主任首先带来 《儿童造血干细胞移植面面观》 的讲座。讲座中，竺主任针对什么是造血干细胞移植，造血干细胞来源，什么情况下需要做造血干细胞移植以及造血干细胞移植需要注意的事项等内容，展开了深入浅出的讲解。
同时，针对很多患者家长关心的孩子生长发育问题，活动主办方还请来了天津市儿童医院内分泌科吕玲主任医师。她为家长带来的《与身高有关的事情》讲座，系统的介绍了矮身材的病因，与生长有关的激素以及生长激素治疗的适应症等相关内容，受到了广大家长的极大关注，同时也引起了到场医生的热烈讨论。大家提议后续将加强儿童血液科医生与内分泌科医生的交流，从多角度共同努力提高患儿的治疗水平和生活质量。
此外，来自儿童血液病诊疗中心万扬医生还向活动各方介绍了2017年欧洲DBA会议的相关情况，为到场的所有患儿家庭分享了有关疾病的最新科研进展，介绍了部分国家患者的治疗生活情况。由此给众多到场患者家属带来了希望，增强了患者家庭抵抗病魔的信心。
除此之外，两位儿童患者家长也借这次活动，分享了他们多年来的治疗及生活经历，介绍了在孩子成长与对抗病魔过程中的点滴收获，借他们自己的经历鼓励所有到场的患儿家庭鼓起勇气、充满信心，靠所有人的努力，全力配合医院和研究机构开展相关领域的治疗及科研活动，争取早日取得治疗疾的中突破性成果，战胜病魔。
主题演讲环节后，来自中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心的竺晓凡主任及陈玉梅主任等，为到场的患者家庭开展了一对一义务诊疗，对患者在治疗过程中的疑惑，提供的悉心细致的讲解。
活动最后，竺晓凡主任表示，坚持做好一件事儿，需要来自各医院、患者及社会力量的共同努力和支持，后续希望能有更多的机构和个人积极参与到骨髓衰竭类疾病的研究中，争取早日攻克疾病，帮助患者重获新生。
