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2018-07-23
关于孤独症诊疗，最大的困难是每一个患儿的情况可能都不一样，但有一点是共同的，即在确诊后，患儿家庭需要举其一生的精力来照顾孩子，无论是精神上还是物质上。目前，孤独症的病因还不明确，发病的原因和治疗的方法均在探索阶段，也没有相关的免疫干预方法。所以一旦确诊，将对患儿父母带来非常巨大的压力，数据显示，68%的孤独症患儿家长都有不同程度的压力导致的各种症状。
目前，我们普遍认为早干预对于孤独症患者来说至关重要，那么怎样的干预才是有效的呢？干预的影响又是什么呢？是让孤独症的确诊变得更困难还是更容易呢？
从数据来看，有70%的孤独症患者有一次并发病症的情况，40%有两次或者更多发病的情况，11%-39%有过癫痫的情况，还有很多孤独症患者都伴随睡眠困难、焦虑多动等症状，但是目前仍然没有明确有效的医疗检测手段来确诊孤独症，因为孤独症并不是由一个病因导致的。 从社会差异性来看，比如我告诉你一个4个月大的婴儿有孤独症，你有什么反应？大家看看下面视频中的两个孩子，其中一个后来被诊断为孤独症，在很小的时候很难看出有什么区别。 截至目前，孤独症诊断在基因测序方面还没有什么发现和突破，也就是说，没有孤独症的孩子也可能出现一些与孤独症患儿相同的症状，孤独症患儿并没有明显的生物指标。如果一个孩子出现这些症状，那么有25%-35%的可能性患有孤独症，而且男性的发病率相对更高一些。但是不同的情况下，诊断就更加困难，比如患儿的智商更高一点，或者语言能力更强一些。 对于普通的小孩而言，很小的时候可以通过眼神与身边的人交流，慢慢学习的新技能能够让我们适应外部环境。我们来看这个视频里面的孩子，虽然没有语言，但是可以看到这个小女孩在和摄像师进行互动，她看着她妈妈也有反应。相比之下，第二个视频中的孩子则背对着摄像机，完全不跟摄像师互动，全程都在自己玩耍。 所以，一个孤独症患儿如果不接受定制化的指导，他能够自学到什么东西吗？答案是不太可能。下面这张图是表达性语言发展轨迹，黑线轨迹代表一个孩子在每个年龄段应获取的各项发育能力，红线轨迹则表示这个孩子可能有一些孤独症的问题，学习遭遇一些困难，他需要很长时间才能够赶上同龄小孩的平均水平。 从这张图我们可以得到什么结论呢？那就是我们可以通过对技能的检测，来评估孩子的行为变化。正如数据显示，47%的孤独症患儿与同龄人相比，一下子就能够发现很大的区别。 所以我们强调早干预对于孤独症患儿的重要性，这种干预需要非常有效的实证医疗，即每周25小时的强化治疗，我们有针对性地帮助这些孩子进行学习，在一个小组或者是教室的氛围中对他进行教育，教授他们各种技能，帮助患儿的能力得到一定的提升。 这种情况下，提供给每一个孤独症患者及其家庭更容易负担的的医疗帮助，通过社区帮助到各个阶层的患者，显得至关重要。2005年，美国梅氏协会开启了一个国家标准项目，专门审查治疗孤独症谱系障碍患者的实践行动。这个项目量化了一系列应用治疗的科学证据水平，目的是确定具体程序背后的作用和证据量。2011年，这个项目进入第二阶段，开始通过多元化的综合分析来对患儿进一步地分析和跟进。 我们所做的选择性干预面临很多挑战，一方面是巨大的时间成本，另一方面是干预结果的直接呈现，比如梳理一个从业者行动指南。如下面的图片所示，我们在结构化教学的基础上，通过应用行为分析（Applied Behavior Analysis，简称ABA），可以帮助这个孩子在桌子上坐着就能获得很多学习的机会，通过颜色、形状以及其他相关的游戏，生动地向孩子展示这些功能的存在，这也是一种社会技能的学习过程。此外，我们也选择性地开设餐桌礼仪等内容，让孩子们学习一些生活技巧。 ABA之所以效果明显，关键在于与环境的互动，相当于达成了一个双方选择的结果。这种方法是目前孤独症康复领域应用最广泛和最有效的康复方式，我们会持续深化在这方面的研究，只有更好地解决了个体差异化问题，才能使我们的结构更有效、更成功地帮助孤独症患者。
