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孤独谱系障碍(孤独症)是一种常见的儿童神经发育障碍,国际上公认的患病率高达1%,由于发病率高、预后差、社会负担重而成为了一种严重影响儿童身心健康的公共卫生问题。当前的研究认为早期发现并进行早期干预,可以重建孤独症儿童的大脑神经纤维链接,明显改善预后,甚至达到疾病的治愈。
由于在一岁以后孤独症儿童的行为特征可以稳定地表现出来,国际上已经发展了众多的早期筛查工具,国外发达国家都在积极推动孤独症的早期筛查和早期监测工作,国内部分地区近年来也在开展这项工作,对于促进孤独症的早期发现和早期诊断起到了积极的作用。但是在全国范围内,这项工作还处于零散、起步阶段,人力与物力的投入有限,发展一套多快好省、便于在国内广泛推广的监测模式具有重要的现实需求性。本项目采用微信小程序的方式建立一套孤独症早期筛查模式,并推动全国孤独症早期筛查与诊断的专业网络系统的建设,从而提高国内孤独症早期筛查与早期干预工作的开展与水平。
构建孤独症早筛网络体系,助力脑发育大数据研究
在孤独症康复领域,早发现、早诊断、早干预已成为业内共识。给予科学干预可使多数孤独症儿童获得不同程度的改善,越早期获得诊断和干预的儿童,其改善的空间就更大。因此,目前全世界都将孤独症早期诊断和干预作为孤独症防治的重点工作。
“爱佑和康”项目与深圳市妇幼保健院合作开展“孤独症儿童早期筛查项目”,开发了一套基于移动互联网技术应用的孤独症早期筛查工具——小小启明星,目前项目已经在深圳市妇幼系统开展试点实施数据采集并不断完善系统功能,而后将通过在国内其它省份的模式复制及推广,进而推动全国孤独症早期筛查与诊断的专业网络系统的构建,从而提高国内孤独症早期筛查与早期干预工作的水平。
截至2018年底,项目已覆盖深圳妇幼系统的 54 家单位,关注数量达到 2,166 个,量表填写量 6,283 份。