国际视野 | 孤独症青少年和成人的服务与支持

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国际视野 | 孤独症青少年和成人的服务与支持

2018-07-13

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本文由论坛发言内容整理而成,图片视频均经Prior's Court基金会授权使用


Prior's Court基金会是如何服务年轻孤独症患者的呢?针对非常严重的孤独症患者群体,他们患有孤独症的同时,还有癫痫或者其他精神障碍类的并发症状,这些年轻人遭遇的问题非常复杂,以致于没有办法和父母一起生活。这些年轻人在Prior's Court基金会可以得到很多定制化的服务,我们有500个员工来专门照顾这些“孩子”,其中既有言语和沟通方面的专家,还有专门的医生、护士、精神科大夫,通过52周的相关教学,帮助他们学到必要的生活技能,从而能够拥有独立和满足的生活。


瑞克是代表了我们过往20年间帮助到的所有年轻人的一个典型案例。瑞克14岁来到我们这里,之前就读的学校都拒绝继续教育他,因为他的攻击行为比较强烈,没有成型的沟通系统,还有非常多极具挑战性的行为,同时还有学习障碍的情况。

首先,我们使用不同的结构化教学的方法,帮助他理解什么是外在结构,让他对外界敏感一些,知道每天应该怎么度过。其次,我们使用一个专门的工作工具,帮助他知道下一步需要做什么,并且要达到什么要求,以及什么时候做完。我们的方法是一定数量的结构化的项目,让患者保持一个稳定的活动量,从而完成一个又一个的训练项目。


最后,我们还有一个专门的工具包,分析16个不同的领域并对每一个领域都进行详细的评分,这样我们就能根据患者的程度来区分状况。比如我们看到最受重视的领域是健康,那我们就会关注患者的一些共有病症,从而了解他们的健康状况如何。因此我们可能会研究运动、锻炼,这些对他们身体健康可能产生积极影响的东西,也会让他们通过练习瑜珈交朋友,从而让他们的生活更有意义。不仅如此,瑞克还在音乐和舞蹈方面找到了兴趣。尤其是舞蹈,不仅可以帮瑞克提升情绪状态,还可以让他更加善于社交。


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在我们评估像瑞克这样的患者时还会重视什么呢?那就是他是否有一些非常感兴趣的技能出现,瑞克比较擅长烘焙,我们就决定在这个方面帮助他。今年,我们已经开设了单独的烹饪课程,帮助这些有兴趣技能的患者找到工作,而且还能让他们的感官进一步发展和提高,越来越来多像瑞克这样的患者开始参与到这些活动中来。


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瑞克可以通过日常手工工作来保持平静。之前还极具攻击性的他,现在完全可以独立操作一样工具,他不仅非常享受他的工作,还对他所做的工作感到非常骄傲,他已经成为一个在职业工作技能方面非常优秀的年轻人。


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瑞克还会定时参与一些社区活动,努力的融入社区并成为社区的一部分。他可以学习捕鱼的技能,参与河道清理工作,还有日常的一些扫除活动。我们可以看到,像瑞克这样比较严重的孤独症患者,在经过专业帮助之后仍然能够参与全职工作,所以我们必须要看到这种可能性。我们作为教育者、作为学术专家、作为学习项目的引领人,必须相信我们有能力也有可能去帮助这些孤独症患者。


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我们一直都在说行为的重要性,像瑞克这样的年轻人一来到基金会,我们就开始对他们的行为进行矫正。我们将这种矫正方法称为冰山模式,主要是发现他们受环境的影响程度,我们会每天都对他们进行评估,探究在行为这座冰山的下面,隐藏的更大部分究竟是什么?而这部分是与孤独症最相关的,是家庭影响还是个人经历?尽管目前尚无定论,但我们会继续推进探究,与家长和各方合作,讨论如何为瑞克这样的年轻人提供更多的服务。


我们的讨论并不只是沟通层面,而是会形成一个团队,实施我们制定的战略,并且讨论到底什么样的战略才是有效的。每个来这里的年轻人都需要沟通,都需要学习和工作的机会,更需要整个团队和他一起合作,确保他面临每一间事情的时候,都有持续的支持帮助他做出正确的反应。


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除了行为,沟通是另一个重点,因为很多孤独症患者没有办法说话,也没有语言,所以我们希望能找到一个方式,让他们知道我们在说什么。我们想要建立一个沟通系统,能够保证这些年轻人可以表达他们的需求和想法,为此我们推出了一个视觉化的沟通系统,不管是想喝水,还是其他的任何需求,都在可在这个系统上沟通。我们还会通过增加指向和手势等功能,来不断提升系统。同时,我们也很看重信息处理的时间,信息处理需要两秒钟还是两分钟,如何通过视觉的方式呈现是非常重要的。


我们一直在思考究竟应该如何帮助瑞克这样的年轻人开口说话,让他们能通过各种各样的方式和我们沟通,在这个过程中我们获得了非常重要的经验,尤其是理解了环境的重要性。例如,我们为孤独症患者建立了一个非常友好的居住环境,可以容纳24个年轻人。从隔音、光线、辐射以及供热等细节方面,我们都经过了全方面的考虑,就是为了能够提供一个最好的环境。


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背景各异的24个年轻人搬入这个新家之后,症状都大大缓解,我们归功于环境的影响,环境本身就是一种治愈的方式。这就是Prior的方法,一切都是以这些年轻人为中心的,这是我们获得成功的条件,也让我们对未来充满期待。我们期待这些没有正常语言沟通能力的年轻人,也能拥有更好的未来,更希望全球各地的孤独症患者都能够通过治疗开始更好的人生,我们也希望能给他们提供更多的支持。



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